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Aug 22, 2023

Un atleta adolescente no permitirá que un raro trastorno sanguíneo lo mantenga fuera del campo de juego

Sei Nagashima era un niño de 4 años entusiasmado que disfrutaba de su primer día de preescolar en Porter Ranch cuando un columpio de plástico lo golpeó ligeramente en el ojo izquierdo. Cuando sus padres llegaron a recogerlo, el

Sei Nagashima era un niño de 4 años entusiasmado que disfrutaba de su primer día de preescolar en Porter Ranch cuando un columpio de plástico lo golpeó ligeramente en el ojo izquierdo. Cuando sus padres llegaron a recogerlo, el rasguño se había convertido en un hematoma que pronto se convirtió en un ojo morado.

Taku y Quyen Nagashima, los padres de Sei, lo llevaron inmediatamente a un médico, quien revisó la visión del niño, determinó que la lesión era "un hematoma" y envió a la familia a seguir su camino.

Los Nagashima no lo sabían en aquel momento, allá por el verano de 2011, pero el episodio iniciaría un largo y a menudo agotador viaje a través del ámbito de los recuentos de plaquetas y los trastornos sanguíneos.

A Sei, que cumplirá 16 años el 14 de agosto, finalmente le diagnosticaron trombocitopenia inmune crónica, o PTI, una rara enfermedad autoinmune caracterizada por un bajo recuento de plaquetas. La PTI puede causar hematomas y sangrado graves.

Sin embargo, con el paso de los años, algo extraordinario sucedió con Sei. Su recuento de plaquetas comenzó a estabilizarse a un nivel que le permite, con un seguimiento cuidadoso y mucho equipo de protección, jugar béisbol y fútbol americano, deportes en los que las pelotas duras errantes o los tackles duros podrían significar problemas.

También practica cuidadosamente jujitsu, un arte marcial que emplea agarres, lanzamientos y golpes para someter a los oponentes.

"La PTI es ahora una parte normal de mi vida", dijo Sei en una entrevista reciente. “Eso no me detiene. No pienso en eso. Mi enfoque es que tengo que manejar esto y cuidarme a mí mismo”.

Las manifestaciones comunes de la PTI, identificada por primera vez en niños en el siglo XVIII, incluyen fácil aparición de hematomas, sangrado (incluido el sangrado nasal) y manchas de color púrpura rojizo del tamaño de un alfiler en la parte inferior de las piernas, conocidas como petequias. El sangrado puede ocurrir dentro del cuerpo, debajo de la piel o en la superficie de la piel.

Cada año en los Estados Unidos, la PTI afecta a entre 1 y 6 nuevos pacientes por cada 100.000 personas. La prevalencia es de 8 por 100.000 niños y 12 por 100.000 adultos. La enfermedad es más prevalente entre los adultos mayores de 60 años porque desarrollan con mayor frecuencia la forma crónica.

Cuando era pequeño, Sei sufrió frecuentes hematomas y análisis de sangre y tuvo que renunciar a actividades como andar en patineta y andar en bicicleta.

Cuando Sei tenía 6 años, la familia se mudó a Rancho Palos Verdes. El nuevo médico de familia que atendía a Sei y sus dos hermanos preguntó si los padres tenían preocupaciones. Relataron la historia de moretones de Sei.

"Vayamos al fondo de esto y ordenemos un análisis de sangre", dijo el médico. Cuando llegaron los resultados, los remitió a un oncólogo hematológico pediátrico de un hospital infantil en Long Beach. Sugirió que adoptaran un enfoque conservador y renunciaran a las infusiones de medicamentos que algunos otros médicos recomendaban para los pacientes con PTI.

Sei continuó recibiendo atención en el hospital de Long Beach antes de transferirse a UCLA Health en 2019, cuando cambió la cobertura de seguro de la familia.

Durante todo su tratamiento, los padres de Sei mantuvieron un archivo sólido de informes médicos en caso de que los maestros o administradores escolares alguna vez sospecharan que abusaban físicamente de él.

“Sei ha sido bendecido con un caso de PTI crónica de leve a moderada”, dijo Satiro Nakamura De Oliveira, MD, pediatra y oncólogo hematológico pediátrico que ha tratado a Sei desde 2021. “Nunca tuvo manifestaciones graves. Sus recuentos de plaquetas ya no son tan bajos. Nunca son completamente normales, pero entre 50.000 y 80.000 son suficientes para prevenir las manifestaciones clínicas”.

Las plaquetas son pequeñas partículas de la sangre, producidas en la médula ósea a partir de células más grandes, que ayudan en la coagulación. Un recuento normal de plaquetas oscila entre 150.000 y 450.000 plaquetas por microlitro de sangre.

En años pasados, el recuento de plaquetas de Sei podía caer entre 30.000 y 50.000, o incluso entre 14.000 y 18.000. El conteo nunca ha sido sólido, pero sus conteos actuales de 50.000 a 80.000 hacen que su condición sea manejable, dijo el Dr. De Oliveira.

En marzo, después de notar petequias en los tobillos, Sei acudió a un centro de atención de urgencia, donde recibió un diagnóstico de mononucleosis asintomática. El médico de familia de UCLA Health de los Nagashima ordenó un análisis de sangre que mostró un recuento bajo de plaquetas. Luego, Sei vio al Dr. De Oliveira, quien predijo, correctamente, que el recuento de plaquetas aumentaría a medida que el cuerpo de Sei creara anticuerpos para combatir la mononucleosis.

Debido a la incertidumbre, Sei se perdió el comienzo de la temporada de béisbol en la escuela secundaria Palos Verdes Peninsula en Rolling Hills Estates. Una vez que el recuento de plaquetas aumentó a 180.000, Sei volvió al juego.

Aunque no existe cura para la PTI crónica, dijo el Dr. Oliveira, se están desarrollando medicamentos. Los esteroides pueden ser útiles, y Sei tomó una ronda de ellos desde el principio.

En algunos casos, los médicos extirpan el bazo. En personas sanas, el bazo ayuda a mantener un sistema inmunológico robusto y a limpiar la sangre de materias extrañas. En pacientes con PTI, el bazo tiende a destruir las plaquetas y producir anticuerpos antiplaquetarios. Una esplenectomía suele aumentar el recuento de plaquetas. Aunque la esplenectomía fue durante mucho tiempo un procedimiento estándar para pacientes con PTI crónica, muchos médicos ahora recetan tratamientos con anticuerpos monoclonales y medicamentos conocidos como agonistas del receptor de trombopoyetina, o TPO-RA, que producen con éxito plaquetas maduras. Los médicos suelen retrasar la decisión de realizar una esplenectomía hasta una fase avanzada del curso de la enfermedad.

Los jóvenes con PTI a quienes se les advierte que no realicen sus actividades favoritas pueden sufrir psicológicamente debido a las restricciones físicas.

“Algunos se rebelan completamente contra esto y van en contra del consejo médico y tratan de andar en patineta y se pelean”, dijo el Dr. De Oliveira.

Sei, que se ha acostumbrado a los análisis de sangre trimestrales, ha manejado su condición con gracia y madurez, añadió. Está especialmente atento a las petequias en los tobillos, señal de que las plaquetas están bajando y que debe acudir a urgencias para un análisis de sangre.

"Sei siempre ha sido muy alegre", dijo el Dr. De Oliveira. “A estas alturas, él y su padre conocen la enfermedad. Saben a qué se enfrentan. El punto principal de esto es la educación y la autoconciencia. … Siempre se han adaptado a la rutina. Al comienzo de la temporada de fútbol, ​​comprobamos su recuento de plaquetas para que pueda hacer todo lo posible”.

Y apostar con todo es el estilo de Sei, un talentoso atleta de 5 pies 9 pulgadas y 150 libras que pronto será estudiante de segundo año.

Para los entrenamientos y juegos de fútbol, ​​se “protege” y usa protección adicional en los codos, muñecas y costillas para jugar como esquinero. Cuando tuvo que ausentarse por un tiempo debido a conteos bajos, pacientemente explicó su trastorno sanguíneo a sus preocupados compañeros de equipo.

Durante la temporada de béisbol, Sei juega en los jardines para minimizar los riesgos de recibir un golpe en la cabeza con una pelota o ser atacado por los tacos de un ladrón de bases.

"Sei nunca muestra limitaciones cuando se trata de competir", dijo David Young, entrenador en jefe de fútbol americano de Peninsula High School. “Es muy versátil. Es el mejor en acondicionamiento y acondicionamiento de fuerza. Sei es un 'Sí, entrenador; No, el tipo de niño del entrenador. Es muy motivado. Es un niño con una misión”.

A medida que Sei creció, aceptó la idea de asumir más responsabilidad por su salud.

"Sei está empezando a leer y aprender más sobre ITP", dijo Taku Nagashima. "Está más interesado en lo que le aqueja".

Esto se extiende a la investigación sobre alimentos y suplementos. Después de un susto por un bajo nivel de plaquetas durante la última temporada de béisbol, comenzó a tomar vitamina B-12. Bebe espinacas y otras verduras a tazones.

Taku Nagashima, un agente de talentos, a menudo aprende de su viejo amigo y cliente Shawn Stockman, miembro de Boyz II Men, un duradero grupo de armonía vocal conocido por el R&B y el soul. Sei y su hermano mayor, Kai, y su hermana menor, Lei, lo llaman "tío Shawn".

A uno de los hijos de Stockman le diagnosticaron autismo hace años. Como resultado, Stockman comprende bien lo que es lidiar con una enfermedad crónica en un hijo querido.

“Cuando algo afecta a la familia”, dijo Stockman, “todos nos vemos afectados. Nos mantenemos unos a otros apoyándonos unos a otros. Ambos entendemos como padres nuestros roles y cómo tenemos que mejorar la vida de nuestros hijos”.

Taku y Sei Nagashima dijeron que estaban ansiosos por compartir su historia con la esperanza de que su feliz resultado pudiera ayudar a otros jóvenes con problemas crónicos.

"Para los niños que crecen en el área de Los Ángeles, los deportes son una parte importante de la cultura educativa", dijo Taku Nagashima. “Sabemos que si aprende sobre los trastornos sanguíneos y comprende a qué se enfrenta, podrá continuar con su vida diaria y sus deportes. Queremos demostrar que este no es el fin del mundo. Puedes hacer lo que tengas que hacer”.

Martha Groves es la autora de este artículo.

Obtenga más información sobre el Programa de trastornos sanguíneos pediátricos de UCLA Health.